Do końca nie wiemy, dlaczego Nastka jest chora

Zespół dziecka wiotkiego z opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego z mielinizacją ośrodkowego układu nerwowego – to diagnoza, którą postawiono Anastazji Podzińskiej z Iławy. – Do końca jednak nie wiemy, co jest Nastce – mówi jej mama, pani Honorata. – To się do końca lekarzom córki nie składa w jedną całość, więc szukamy dalej.
Przyszła na świat we wrześniu 2015 roku jako zdrowa dziewczynka. Nic nie wskazywało na to, że będzie miała poważne problemy zdrowotne. – Nasz niepokój pojawił się, kiedy córeczka skończyła 4 miesiące – opowiadają rodzice. – Zauważyliśmy, że Nastka nie potrafiła unosić główki podczas leżenia na brzuszku, nie przekręcała się z pleców na brzuch, miała również problemy z utrzymaniem zabawek w rączkach.

Postanowili poddać córeczkę badaniom, aby dowiedzieć się, co jest tego przyczyną. Wyniki przyniosły zatrważające wieści. Do dziś jednak do końca nie wiadomo, jakie są przyczyny jej zaburzonego rozwoju.
Dlatego i rodzice, i rodzeństwo, a także dalsza rodzina małej Anastazji szukają dla niej ratunku. Po pierwsze: poprawnie zdiagnozować to, co jej dolega, dlaczego nie rozwija się prawidłowo. Drugim krokiem będzie leczenie... Na jedno i drugie potrzebne są pieniądze. Do tej pory dziewczynka miała wykonane prawie wszystkie dostępne badania genetyczne, które są refundowane. Natomiast to badanie, którego wyniki może w końcu wyjaśnią, dlaczego Nastka się rozwija akurat w ten sposób, nie jest refundowane. Pacjent musi za nie zapłacić sam. W tym celu rodzice dziewczynki prowadzą zbiórkę publiczną.
Zbiórka dla Anastazji
– Badanie WES jest bardzo drogie, bo jego koszt to około 6 tysięcy zł - mówi pani Honorata. WES (ang. Whole Exome sequencing – sekwencjonowanie całego eksomu) to najszersze z możliwych do wykonania badań genetycznych dla dzieci.
– Jestem mile zaskoczona, że społeczność postanowiła nam pomóc, bo wirtualna skarbonka szybko się zapełnia. Bardzo wszystkim dziękuję – mówi pani Honorata.

Anastazja we wrześniu skończy sześć lat i zacznie naukę w "zerówce". Mama dziewczynki trochę się tego obawia, dziecko nie chodzi, samo nie je. Rodzice liczą, że uda się zapisać ją do najbliższego przedszkola. Dzięki temu, w razie potrzeby, zawsze będą blisko. Pan Patryk, tata dziewczynki, pracuje, ale mama jest do dyspozycji. Dzień w dzień karmi Anastazję, która je na leżąco. Można się z nią porozumieć, mimo że nie mówi zbyt dobrze, to ma swoje określenia na niektóre słowa. - Nie mówi pełnymi zdaniami, tak jak inne dzieci w wieku pięciu lat - opowiada jej mama. Ważne, że mówi "mama", "tata", "baba". - Pieska też zawoła po swojemu, ale nie komunikuje się w tym sensie, że powie, kiedy chce jeść - mówi pani Honorata. Dziewczynka nie podzieli się na przykład informacją, że coś ją boli. - Jest dzieckiem przecudownym, uśmiechniętym, wesołym. Dzieci w ogóle dają nam ogrom szczęścia – podkreśla pani Honorata. – Mamy jeszcze Natalię i Kacpra, wszyscy się wspieramy.


Anastazja, mimo swojej niepełnosprawności, jest prawdziwym "słoneczkiem", rzadko płacze. Uwielbia słuchać muzyki, śpiewać po swojemu. Kocha zwierzęta, uczęszcza na hipoterapię, co sprawia jej ogromną radość. Niestety, w okresie zimowym kontakt z końmi jest wyjątkowo trudny przy niezadaszonym obiekcie.

Najmniejszy nawet postęp córki jest dla całej rodziny wielkim sukcesem. Nastka wiele osiągnęła dzięki długotrwałej rehabilitacji. I będzie jeszcze jej potrzebować.

Edyta Kocyła-Pawłowska