Oliwka potrzebuje pomocy w walce z chorobą

Szczęście dziecka jest dla rodziców jednym z najważniejszych celów. Szczęśliwe dzieciństwo tworzy się każdego dnia, a dla dziecka ważniejszy jest czas spędzony z rodzicami niż nowe zabawki. Szczególnie jeśli nie wszystko w życiu rodziny układa się tak jak powinno, a choroba dziecka przewraca świat do góry nogami…
Oliwka Kuligowska ze Szczytna ma zaledwie 7 miesięcy, jednak na swoich barkach już dźwiga wielki ciężar. Liczne choroby zamieniają jej codzienność w prawdziwy tor przeszkód.

Państwo Kuligowscy mieli już dwóch starszych synów, kiedy pani Ewa zaszła w ciążę. Radość całej rodziny była ogromna, bo okazało się, że na świecie pojawi się dziewczynka.
— Przed porodem nic nie wskazywało na to, że córeczka mogłaby urodzić się chora. Ciąża przebiegała bez powikłań, byłam pod kontrolą lekarzy. Badania prenatalne niczego niepokojącego nie wykazywały — opowiada Ewa Kuligowska, mama dziewczynki. — Dziecko miało się urodzić poprzez cesarskie cięcie ze względu na ułożenie. Na 2 dni przed porodem dowiedziałam się, że dziecko może urodzić się chore. Nie chciałam w to wierzyć, przecież wcześniej wszystko było dobrze…
Wiadomość o chorobie małej córeczki była ogromnym zaskoczeniem dla rodziny. Nikt wcześniej nic nie podejrzewał, ciąża rozwijała się prawidłowo. Rodzice bardzo zaniepokoili się informacją o chorobie, ale wciąż wierzyli, że może okaże się to nieprawdą.
— Z niepokojem czekałam na narodziny córeczki, ale też z nadzieją, że podejrzenia okażą się pomyłką. Pojechałam do szpitala z myślą, że urodzę zdrowe dziecko, poleżę 2-3 dni i wrócę do domu. Rzeczywistość jednak okazała się okrutna… — wspomina mama Oliwki. — Córka urodziła się z małogłowiem, poważnymi wadami w mózgu, zaburzeniami centralnej koordynacji nerwowej, zaburzeniami karmienia. Jako noworodek prawie wcale nie płakała, nie zgłaszała potrzeby jedzenia, nie reagowała na igły wbijane w jej maleńkie rączki i nóżki… W szpitalu spędziłyśmy 3 tygodnie. Oliwka była pod stałą obserwacją lekarzy, dokarmiano ją sondą, podawano kroplówki, monitorowano funkcje życiowe. W miarę upływu czasu zaczęło dochodzić coraz więcej problemów zdrowotnych. U Oliwki zdiagnozowano jeszcze padaczkę, globalne opóźnienie rozwoju i zanik nerwów wzrokowych. Opis rezonansu magnetycznego wykazał bardzo rzadkie zmiany w mózgu.

Tylko pani Ewa wie, ile trzeba poświęcić, z ilu rzeczy zrezygnować, by po trudnych chwilach się podnieść i każdego dnia walczyć. To matka siłaczka, która dla swojej córeczki zrobi wszystko. Mówi, że nie może się pozwolić sobie na chwile słabości. Oliwka pomimo swojego krótkiego życia była już kilkakrotnie hospitalizowana. Za każdym razem cierpliwie znosiła wszystkie badania. Dzielnie walczy i pokazuje, że nie wolno się poddawać. Pomalutku jej rozwój idzie do przodu. Dzięki intensywnym i stałym ćwiczeniom neurologopedycznym zaczynamy odchodzić od żywienia przez sondę. Codziennie ćwiczymy też wzrok i usprawnianie ruchowe.
— Moja Oliwka musi czuć się kochana i bezpieczna — mówi. — I tak już wiele przeszła. Musi wiedzieć, że będziemy walczyć o nią do końca, że nigdy się nie poddamy w walce o jej życie. Są momenty, że jest ciężko, że czasem trzeba się wypłakać, ale muszę być silna dla niej i naszej rodziny.

Zdrowie to największa wartość. Wiedzą to rodzice, których dziecko ma wadę genetyczną, nowotwór czy jedną z tzw. chorób rzadkich. Dla każdego rodzica taka diagnoza jest szokiem. Wielu z nich na początku nie potrafi się z nią pogodzić. Ale w większości przypadków scenariusz jest taki sam: następuje mobilizacja sił i rozpoczyna się bitwa z chorobą. Diagnoza często oznacza ogromną rewolucję w życiu całej rodziny. Czasem konieczna jest rezygnacja z pracy jednego z rodziców, aby zapewnić maluchowi całodobową opiekę. Niekiedy niezbędne jest korzystanie z pomocy dziadków, opiekunek, rehabilitantów. Za wszystkim stoją pieniądze, których zazwyczaj brakuje. Wiele leków, terapii czy operacji jest refundowanych przez NFZ, ale nie wszystkie. Zasiłki opiekuńcze pokrywają zaledwie część ogromnych potrzeb. Nadzieją na poprawę funkcjonowania małej Oliwki są regularne turnusy rehabilitacyjne. Aby przynosiły jak najlepsze efekty, dziewczynka powinna uczestniczyć w ok. 7-8 turnusach w ciągu roku. Koszt jednego turnusu to kwota ok. 10 tysięcy złotych. Rodzice nie są w stanie uzbierać takiej kwoty…
— Odpowiednio dobrana rehabilitacja w przypadku dzieci z chorobami neurologicznymi może zdziałać cuda, dlatego nie poddajemy się i każdego dnia ciężko pracujemy, żeby nasza kruszynka miała szansę na lepszą przyszłość. Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc córeczce. Myślę, że każdy kochający rodzic postąpiłby tak samo — zapewnia pani Ewa.

Mama z Oliwką przebywa obecnie w szpitalu w Warszawie. Dziewczynka jest pod opieką specjalistów, przeprowadzane są wciąż badania, wdrożono nowe leki, które mają na celu „wyciszyć” padaczkę. Oliwkę badało już kilku specjalistów, ale wciąż nie wiadomo, czy dziewczynka widzi…
— Trwają badania, Oliwka jest rehabilitowana, cały czas jesteśmy pod obserwacją — mówi mama dziewczynki. — Macierzyństwo to dla mnie jednocześnie najpiękniejsza i najtrudniejsza rola, jaką przyszło mi pełnić. To ogrom uczuć i emocji. To duża odpowiedzialność i zadanie na całe życie. Praca w trudnych warunkach, ale dająca mega satysfakcję. Wiara daje mi siłę do walki. Wierzę, że wszystko, co zsyła na nas los, jest po coś… Jestem wdzięczna za to, że mamy Oliwkę i za czas, jaki dostaliśmy. Musimy wykorzystać go maksymalnie. Kochamy ją taką, jaka jest. Mam nadzieję, że kiedyś nas zobaczy i się uśmiechnie.

Na portalu społecznościowym Facebook powstał bazarek „Z pomocą Oliwce ze Szczytna w walce o życie i zdrowie”, a na stronie https://www.siepomaga.pl/oliwia-kuligowska uruchomiona została zbiórka pieniędzy.
— Rokowania nie są dobre, ale my się nie poddajemy — mówią rodzice. — Musimy zrobić wszystko, by ratować naszą małą córeczkę! On ma dopiero kilka miesięcy, nie wie jeszcze, jaka przyszłość ją czeka… Walczymy z nieznanym nam przeciwnikiem… Bardzo prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc w walce o sprawność Oliwki. Dziękujemy wolontariuszom i wszystkim tym, którzy wspierają nas w zbiórkach oraz modlitwach.