Zbieramy pieniądze na najdroższy lek świata dla Kingi Rydz

Cały Olsztyn robi pompki i wpłaca pieniądze na leczenie Kingi Rydz! To m.in. strażacy, politycy, samorządowcy, urzędnicy i prezesi dużych firm. Wkładają dresy, żeby wspomóc małą dziewczynkę z Olsztyna. W ten sposób nagłaśniają zbiórkę, dzięki której Kinga będzie mogła normalnie żyć. Filmiki, które pojawiają się w sieci, podpisane są hasztagiem „Challenge dla Kingi”. Im więcej osób się o niej dowie, tym dziewczynka szybciej przyjmie najdroższy lek świata. Jeden zastrzyk zatrzyma chorobę, z którą się zmaga — SMA.

Lek w cenie wyspy

Kinga Rydz z Olsztyna, gdy się uśmiecha, wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale jest jeszcze na tyle mała, że nie rozumie, co przed nią. Że kiedyś może nie być samodzielna. Że nie będzie w stanie zrobić kroku, a nawet usiąść. Że nie będzie mogła przełykać, a nawet samodzielnie oddychać. Nie wie, że SMA to straszna choroba, która osłabia mięśnie. Na razie to jeszcze silna dziewczynka. Silna dzięki miłości rodziców, którzy stawiają świat na głowie, żeby wyleczyć córeczkę. Ale nie jest to łatwe. Bo lek jest drogi, najdroższy na świecie. Kosztuje niemal 9,5 mln zł.

Gdy kiedyś ktoś wygrał niemal 10 mln zł, wyliczano, co może kupić za taką kwotę — hotel w Polsce, winnicę w Bordeaux lub wyspę w Szkocji. Okazuje się, że tyle może kosztować też zdrowie i życie dziecka. Dla zwykłej rodziny to suma, którą nawet trudno sobie wyobrazić. A taką właśnie trzeba zebrać.
— Zbiórka rozpoczęła się rok temu. Ale cały czas brakuje ponad 5 mln zł. Wiem, że to jest do uzbierania, bo wiele zbiórek zakończyło się sukcesem. Niestety czas nagli. Kinga może przyjąć lek do wagi 13,5 kg. Teraz waży 11 kg, więc można powiedzieć, że ma zapas 2,5 kg. Ale nie do końca. Lek trzeba podać jak najszybciej. Choroba się rozwija i każdy dzień, tydzień, miesiąc zwłoki to postęp choroby. Dlatego bardzo proszę o pomoc. Każda wpłata jest dla Kingi na wagę złota — mówi Justyna Brzozowska, mama Kingi. — Kinga trzy razy w tygodniu ma rehabilitację. Ćwiczymy też w domu. Musimy utrzymywać mięśnie w pełnej sprawności. Tylko dzięki ćwiczeniom widać, na ile SMA z nami wygrywa.

Szukamy pomysłów, żeby zachęcić ludzi

Rodzice Kingi dwoją się i troją, żeby uratować życie córeczki. Zdobycie pieniędzy na najdroższy lek świata jest jak wspinaczka na Mount Everest.
— Bez wsparcia dobrych ludzi nie jesteśmy w stanie tego zrobić — podkreśla pani Justyna. — Szukamy pomysłów, żeby zachęcić ludzi do wpłat. Pomoc płynie ze wszystkich stron. Nie ustają zbiórki, licytacje i kiermasze. Zbieramy też nakrętki i sprzedajemy ubrania na kilogramy. Za nami wiele spotkań, przed nami mecz w Ostródzie. Wciąż jednak brakuje… Chciałabym być osobą, która komuś może pomóc. Marzę, żeby już nie prosić o pomoc. Wierzę, że to nastąpi.
Powstrzymać rozwój choroby może terapia genowa, która w Polsce jest refundowana tylko do 6. miesiąca życia dziecka. Kinga Rydz jest według systemu już za duża, pomoc NFZ w tej kwestii jej nie obejmuje. Ale jest też ostatnim dzieckiem na Warmii i Mazurach, którego rodzice organizują zbiórkę na walkę z chorobą. Inne dzieci, u których zdiagnozuje się SMA, będą już poddawane terapii genowej na koszt państwa.

Jeden zastrzyk na całe życie

Gdy urodziła się Kinga, nic nie wskazywało na chorobę. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród też odbył się bez komplikacji. — To był wspaniały tydzień, tylko tydzień, kiedy się cieszyliśmy, że Kinga jest z nami. Po wyjściu ze szpitala zdążyliśmy się umówić na noworodkową sesję zdjęciową. W środę zrobiliśmy zdjęcia, a w piątek dostaliśmy wiadomość, że coś jest nie tak z wynikami córki — wspomina pani Justyna. — Pierwsza myśl była taka, że pewnie nastąpił jakiś błąd. Okazało się jednak, że sytuacja jest poważna. Po wykonaniu badań DNA diagnoza była jedna: SMA. Świat nagle się zatrzymał.
Jeden zastrzyk, który kosztuje 9,5 mln zł, to preparat Zolgensma. Da szansę na normalne życie Kingi. To innowacyjna terapia genowa, która po prostu zatrzyma chorobę. Gdy Kinga go przyjmie, w jej organizmie uszkodzony gen SMN1 zastąpi się jego działającą kopią.
Teraz dziewczynka ma podawany inny lek w punkcji lędźwiowej. Do jej organizmu wprowadzane jest białko, które potem organizm wykorzystuje. Ale niezbędne są kolejne dawki przypominające, więc punkcja musi być wykonywana regularnie. Do końca życia. Ta możliwość jednak nie zatrzymuje choroby, jedynie ją spowalnia.
Do pomocy małej olsztyniance ruszyła rodzina, przyjaciele, mieszkańcy Olsztyna i okolic. Ale nie tylko. Walkę Kingi wspierają też artyści z całej Polski. Przykładem jest Karolina Borucka — projektantka i malarka z Białegostoku, która swoją pasję wykorzystała do szerzenia dobra. Jej dzieła można licytować na aukcji „Kinga Rydz vs SMA”.

Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,

W Polsce mamy 12 dzieci, w tym Kingę Rydz z Olsztyna, których nie obejmuje refundacja terapii genowej na SMA. Jako redakcja „Gazety Olsztyńskiej” i „Dziennika Elbląskiego” apelujemy i gorąco prosimy Pana Ministra o wszczęcie wszelkich możliwych działań prawnych, aby te wszystkie dzieci mogły być objęte terapią genową. Na pewno nasz kraj stać na uratowanie ich zdrowia i życia.

Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach. Niech Kinga ich doświadczy. Ale niestety czas nagli. Dla Kingi przede wszystkim. Dziewczynka potrzebuje najdroższego leku świata. Za 9,5 mln zł. I choć trudno sobie wyobrazić taką sumę, to zdobycie jej jest zasięgu ręki. Wystarczy, że postaramy się jej pomóc razem. Im nas więcej, tym większa szansa na zdrowie.
Populacja Warmii i Mazur liczy 1,42 mln osób. Jeżeli 1 mln z nas wpłaciłby po 10 zł, to zebralibyśmy niezbędną kwotę. Ale wpłacić można 20 zł, 50 zł, 100 zł i więcej. Wszystkie pieniądze pomogą uzdrowić Kingę.

Redakcja „Gazety Olsztyńskiej” i „Dziennika Elbląskiego”