Kinga Rydz z Olsztyna z szansą na leczenie SMA. Zbiórka na najdroższy lek świata dobiega końca

21-miesięczna Kinga Rydz z Olsztyna cierpi na rzadką chorobę — rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jedynym ratunkiem dla niej jest najdroższy lek świata. Niestety, decyzją Ministra Zdrowia od 1 września 2022 roku terapia genowa jest refundowana jedynie dla dzieci poniżej szóstego miesiąca życia. Kinga wtedy była za duża... Dlatego ruszyła zbiórka, aby umożliwić jej leczenie. Trzeba jednak zapłacić 9,5 mln zł.

Dziś udało się uzbierać ponad 99 proc. kwoty. Potrzeba jeszcze 70 tys. zł.

— Kinga powinna dostać lek już dawno, już 18 miesięcy temu. Walczymy już tyle czasu, kolejne dzieci dostają terapię genową... A my marzymy tylko o jednym —o tym, by Kinga była wśród nich... Dziękujemy, że jesteś z nami i naszą córeczką, nigdy nie zdołamy się odwdzięczyć... I prosimy, jeśli tylko chcesz i możesz — pomóż nam raz jeszcze, bądź z Kingą do samego końca — podkreślają rodzice Kingi Rydz.

Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, w następstwie której dochodzi do obumierania mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. Jeszcze kilka lat temu na SMA nie było lekarstwa. Teraz leczenie jest możliwe. Jedną z opcji jest lek podawany w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarcza kopii genu, którego Kinga nie ma. To właśnie przez brak tego genu jej mięśnie umierają.

Kinga jest coraz bliżej terapii genowej. Zbiórka jest na finiszu, ale nadal potrzeba ponad 100 tys. zł. Można pomóc, wpłacając pieniądze na siepomaga.pl/kinga