Eksperci: Autyzm widać wcześniej, trzeba tylko chcieć go dostrzec

Sytuacja dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w kontekście potrzeby zapewnienia dostępu do wczesnej diagnostyki i możliwości szybkiego podjęcia terapii została zaprezentowana w stanowisku Instytutu Ochrona Zdrowia, o którym dyskutowano 28 marca br. podczas konferencji w Warszawie.

Rozpoczęcie terapii w wieku szkolnym zbyt późne

„Gdy rozpoczynałam pracę, na terapię trafiały dzieci w wieku szkolnym powyżej siódmego roku życia. Mimo starań całego zespołu, nie udawało się im pomóc w taki sposób, jakbyśmy sobie tego życzyli. Nie potrafiliśmy efektywnie nauczyć ich najprostszych czynności, jak ubieranie się czy mycie - opowiadała dr Anna Budzińska, dyrektor Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku, która na co dzień od lat 90. zajmuje się diagnostyką i wczesną terapią zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci.

„Dzięki pracom badawczym, wymianie doświadczeń z wyspecjalizowanymi ośrodkami zagranicznymi ustaliliśmy, że aby pomóc osobom ze spektrum autyzmu, trzeba rozpocząć terapię jak najwcześniej” - zaznaczyła.

„Obecnie rozpoczynamy ją w wieku dwóch i pół roku i widzimy, że wyniki są naprawdę bardzo dobre. Potwierdzają to również opublikowane przeze mnie i przez moje koleżanki z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka badania naukowe nad skutecznością prowadzonych oddziaływań terapeutycznych” - dodała.

Tymczasem w Polsce około 70% dzieci z podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu otrzymuje diagnozę po trzecim roku życia, co negatywnie wpływa na efektywność terapii, rozwój zdolności poznawczych, mowy i umiejętności adaptacyjnych dziecka oraz jakość jego życia, rodziców i opiekunów.

Poszerzenie bilansu dwulatka

Prof. Teresa Jackowska, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego mówiła o konieczności poszerzenia bilansu dziecka w wieku dwóch lat o ocenę sygnałów, które mogłyby wskazywać na występowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu. „Dane europejskie pokazują, że jesteśmy pierwszym krajem, gdzie prób samobójczych u dzieci jest najwięcej, dlatego trzeba wszelkie zaburzenia mogące do tego prowadzić wykrywać jak najwcześniej" - alarmowała. Jej zdaniem, częstotliwość bilansów powinna być większa. „Bilanse w pierwszym półroczu życia prowadzi się dość regularnie, bo związane są ze szczepieniami, następnie jest wizyta w dziewiątym miesiącu, potem między pierwszym a drugim rokiem życia 2-3 razy związana ze szczepieniami i bilans dwulatka. Jednak kolejny jest dopiero w czwartym roku życia, czyli przez dwa lata nic nie dzieje i trzeba to zmienić” - rekomendowała. Dodała, że również Sekcja Medycyny i Rozwoju Dziecka PAN postawiła sobie za cel zmianę bilansów zdrowia dziecka.

Dr Iwona Artemiuk, pediatra z Centrum Medycznego Świat Zdrowia w Warszawie poinformowała, że operator medyczny Świat Zdrowia w swoich centrach wdrożył przesiew dzieci w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w czasie bilansu dwulatka w ramach ogólnopolskiego projektu Świat Zdrowia dla Wszystkich. „Jest to badanie, które trwa około 15 minut. I dotychczas łącznie z pilotażem przeprowadziliśmy ponad 400 takich badań. U 11 dzieci, czyli u 4,6% zdiagnozowaliśmy zaburzenia w kierunku ze spektrum autyzmu i skierowaliśmy je do dalszej diagnostyki psychologiczno-pedagogicznej” - powiedziała. Dodała, że przesiew pokazał, że warto realizować spersonalizowaną, proaktywną opiekę medyczną nad małymi pacjentami w POZ.

Zwalidowane narzędzia

Prof. Teresa Jackowska zwróciła uwagę na brak w poradniach wystandaryzowanych kwestionariuszy do bilansu. Wskazała, że pediatra powinien dostać opracowany przez psychologów i pedagogów zwięzły kwestionariusz, dzięki któremu będzie możliwe badanie przesiewowe. "Bo już w czwartym roku życia może być za późno" - ostrzegała.

Wspomniała, że prace nad takim kwestionariuszem były już prowadzone i że przekaże Polskiemu Towarzystwu Pediatrycznemu rekomendacje Instytutu Zdrowia.

Zaznaczyła, że jeśli chodzi o badanie przedmiotowe, potrzebny jest odpowiedni czas w poradni w POZ, szczególnie dla dziecka, które ma zaburzenia. „Warto wtedy skorzystać z wideo, które rodzice nagrywają w domu, bo dzieci w gabinecie lekarskim zachowują się inaczej” - zaznaczyła.

Prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wiodących polskich badań naukowych nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu opowiadała o prowadzonych bardzo intensywnie w wielu laboratoriach na świecie pracach z wykorzystaniem również sztucznej inteligencji dotyczących przyczyn oraz przebiegu nietypowych trajektorii rozwojowych.

„Przed nauką stoi wiele zadań związanych z algorytmami diagnostycznymi, strategią przeprowadzania procesu diagnostycznego” - zaznaczyła. Dodała, że w Polsce wiele zespołów badawczych podejmowało działania mające na celu zwalidowanie różnych narzędzi przesiewowych i wiedza w tym zakresie istnieje, ale te prace kończą się zawsze podsumowaniem: konieczne są dalsze badania, żeby uzyskać narzędzie, które będzie miało dobre właściwości psychometryczne. Jej zdaniem, trudność polega na tym, że to są badania, w których nie zastosowano podłużnego planu i nie sprawdzono, jak później wygląda rozwój i sytuacja dziecka. A to jest niezbędne do oceny wartości narzędzia przesiewowego.

„Priorytetem jest więc wypracowanie dobrego narzędzia sprawdzonego w populacji polskiej - podsumowała. Zwróciła uwagę na dysproporcje płciowe w zakresie diagnozowania zaburzeń spektrum autyzmu u dziewczynek. „Myślę, że będą wypracowywane już niebawem lepsze narzędzia diagnostyczne w odniesieniu do tej grup” - zaznaczyła.

Uporządkowanie ścieżki diagnostycznej

Zdaniem dr Aleksandry Lewandowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, w Polsce konieczne jest uporządkowanie ścieżki diagnostycznej wszystkich zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży. Aby diagnoza była przeprowadzona w sposób rzetelny, ważna jest współpraca w zespołach interdyscyplinarnych składających się z psychiatry dziecięcego, psychologa, pedagoga, logopedy, fizjoterapeuty.

„A ponieważ brakuje opracowanej ścieżki opieki nad dzieckiem i nastolatkiem, część procesu diagnostycznego odbywa się w systemie oświaty, np. w poradniach psychologiczno-pedagogicznych i lekarz nie ma wiedzy, co wobec pacjenta już się do tej pory zadziało. W ramach opieki środowiskowej mamy terapeutów, którzy w procesie diagnozy też są bardzo pomocni, bo mogą pójść do środowiska pacjenta, do domu, do szkoły obserwować, jak to dziecko funkcjonuje, ale brakuje przepisów, które np. umożliwiają wejście terapeucie środowiskowemu do przedszkola, żeby obserwować dziecko w grupie” - wyliczała.

Prof. Bernadetta Izydorczyk, konsultant krajowa w dziedzinie psychologii klinicznej także podkreśliła brak uporządkowanego zestawu narzędzi, które służą jednoznacznie do pomiaru spektrum autyzmu dzieci. „Istnieje więc potrzeba powstania standardów obowiązujących wszystkie osoby zajmujące się dziećmi z autyzmem, od psychologów do psychiatrów i pedagogów” - wskazała.

Poinformowała, że psychologiczna diagnoza jest początkiem do prowadzenia procesu monitoringu rozwoju dziecka, który może wykazać na różnych etapach zróżnicowane dysfunkcje, dysharmonie, po zaburzenia włącznie. Dodała, że rozpoznawanie spektrum autyzmu u dzieci, szczególnie małych, jest niezwykle trudne i aby zająć się psychologicznym opisem sylwetki i wskazaniem objawów, trzeba dokonywać analizy i oceny całościowej rozwoju różnicując to, co wiąże się z zaburzeniami neurorozwojowymi, a co jest wynikiem innych zaburzeń na podłożu psychospołecznym. Dane pokazują, że ponad 70% dzieci ze spektrum autyzmu ma co najmniej jedno współistniejące zaburzenie zdrowia psychicznego.

Prof. Agnieszka Słopień, konsultant krajowa w dziedzinie psychoterapii dzieci i młodzieży wymieniła najczęstsze: ADHD dotyczy około 40% pacjentów, zaburzenia depresyjne, których częstość wzrasta z wiekiem, w populacji młodzieży i osób dorosłych stanowi 30-40%, u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często pojawia się agresja i autoagresja, u osób w normie intelektualnej 9 razy częściej dochodzi do prób samobójczych - w porównaniu z populacją ogólną. W zależności od badanej populacji rozpowszechnienie schizofrenii wynosi między 1% a 20%, choć większość badaczy zgadza się wskazuje 4%.

Szkolenie personelu

Prof. Małgorzata Lipowska, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego mówiła o koniecznych działaniach edukacyjnych skierowanych do medyków, psychologów, psychoterapeutów, nauczycieli. „Pierwszym kontaktem dziecka jest najczęściej jest pediatra, a później nauczyciele nauczania przedszkolnego. Więc kształcenie powinno koncentrować się na pierwszych symptomach, tzw. czerwonych flagach” - wskazała.

Dr Anna Budzińska dodała, że dzięki temu, że udało się przeszkolić prawie wszystkich pediatrów w Gdańsku pod kątem poszerzonej obserwacji, sytuacja poprawiła się znacząco.

„Należy też na etapie studiów pedagogicznych, psychologicznych, ale również medycznych wprowadzać przedmioty związane z zaburzeniami rozwoju, w tym ze spektrum autyzmu. Specjaliści powinni poszerzać wiedzą poprzez system szkoleń dla pediatrów, a w przypadku psychologów i pedagogów poprzez studia podyplomowe. Myślę, że wypracowanie takiego modelu studiów podyplomowych kształcących pod kątem terapii dzieci ze spektrum autyzmu jest niezwykle ważne” - wskazała.

Zaznaczyła, że istotna jest też certyfikacja. „Osoba, która pracuje z dziećmi ze spektrum autyzmu powinna mieć certyfikat pozwalający rodzicom i szkołom, placówkom na rozpoznanie specjalisty w gronie innych osób, które mają wykształcenie psychologiczne, pedagogiczne. Dodała, że taka certyfikacja powinna powstać na poziomie europejskim. Podkreśla, że Polska ma duże osiągnięcia w diagnozowaniu i terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu. „Rodziny z różnych krajów przyjeżdżają do nas, żeby dostać diagnozę i terapię. Na tle Europy naprawdę pozytywnie się wyróżniamy” - poinformowała.

Niebieskie Igrzyska

Dr Anna Budzińska opowiadała o Niebieskich Igrzyskach organizowanych przez Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka każdego roku w kwietniu - miesiącu wiedzy na temat autyzmu. Do udziału można zgłosić się przez stronę internetową niebieskiejigrzyska.pl. „Uczestnik otrzymuje komplet materiałów, który pozwala na przeprowadzenie warsztatów uczących dzieci tematu różnorodności, nienazywania autyzmu po imieniu, ale pokazywania, że dzieci różną się między sobą i to jest piękne. Warsztaty uczą, jak różnorodność akceptować, jak sobie z nią radzić, jak pomagać rówieśnikowi, który z czymś ma kłopot, czegoś nie potrafi i jak reagować na sukcesy oraz porażki” - wymieniała. „Z drugiej strony, zachęcamy oczywiście do wspólnej zabawy, bo Niebieskiej Igrzyska w samej swojej nazwie brzmią bardzo sportowo. Jest to wspólna zabawa, w które biorą udział zarówno dzieci neurotypowe, dzieci ze spektrum autyzmu, ale również dzieci z innymi niepełnosprawnościami” - dodała.

W pierwszych Igrzyskach 3 lata temu wzięło udział tysiąc dzieci i 29 placówek edukacyjnych, fundacji, stowarzyszeń. W tym roku, a jeszcze cały czas trwają zapisy, jest już 450 tys. dzieci i przeszło 2 tys. placówek. Dołączają też placówki polonijne z całej Europy. W wielu miastach Niebieskie Igrzyska przyjęły już formę ogólnomiejskiej lub ogólnopowiatowej imprezy.

„Zachęcam do zapoznania się z ideą Niebieskich Igrzysk, ale przede wszystkim z ideą naszego instytutu, tzw. pozytywnego nurtu stosowanej analizy zachowania, żeby się kształcić, rozwijać i nie eksperymentować na dziecku. A proszę mi wierzyć, że ani pediatrzy, ani psychologowie, ani pedagodzy nie mają wiedzy na temat tego, jakie metody są udokumentowane naukowo. Nie potrafią często polecić tych najskuteczniejszych sposobów oddziaływania. To oznacza, że decyzję o formie pomocy musi podjąć rodzic. I to w oparciu o to, co znajdzie w internecie” - powiedziała.

Rola rodziców

Mgr Iwona Ruta-Sominka, wicedyrektor Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku wskazała, że rodzic w procesie diagnozy jest zagubiony. Najczęściej najpierw trafia do pediatry i jeśli ten nie skieruje go do właściwego miejsca, nie będzie wiedział, gdzie szukać pomocy. „Dlatego przygotowaliśmy poradnik, żeby rodzic wiedział, gdzie iść, jakie dokumenty otrzymać i że jeśli trafi do poradni psychologiczno-pedagogicznych, może dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego” - tłumaczyła. Darmowy poradnik „Diagnoza Autyzmu Praktyczny Przewodnik” jest na dostępny stronie Instytutu iwrd.pl. Będzie rozsyłany do poradni psychologiczno-pedagogicznych.

„Najważniejsze jest, aby dziecko otrzymało pierwsze orzeczenia, które da mu już szybki dostęp do terapii” - dodała. Podkreśliła, że rodzic, który przejdzie całą ścieżkę musi też mieć możliwość opieki.

„Rodzice dzieci ze spektrum są grupą najbardziej obarczoną ryzykiem wypalenia rodzicielskiego i stresem rodzicielskim. Dlatego tak ważne jest, aby wyposażyć ich od razu w wiedzę, która redukuje stres” - wyjaśniała.

Podkreśliła, że rodzic powinien być współuczestnikiem procesu terapeutycznego. Dzieci ze spektrum mają trudności z przenoszeniem umiejętności włączonych w jednym środowisku na drugie i z tego, czego nauczą się w przedszkolu niekoniecznie korzystają w domu. „Jeśli rodzic tego nie pociągnie dalej, to efektywność terapii będzie ograniczona” - ostrzegała. Dodała, że w Instytucie Wspomagania Rodzaju Dziecka działa program domowy i rodzina jest pod opieką.

Koalicja ekspertów

W opinii ekspertów, m.in. prof. Bernadetty Izydorczyk, konsultant krajowej w dziedzinie psychologii klinicznej, prof. Teresy Jackowskiej, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, dr Aleksandry Lewandowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, prof. Agnieszki Słopień, konsultant krajowej w dziedzinie psychoterapii dzieci i młodzieży, obecnie funkcjonująca diagnostyka zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci realizowana jest w ramach systemu opieki zdrowotnej i oświaty przy braku zdefiniowanych zasad współpracy oraz wytycznych dotyczących wymiany informacji i dokumentacji w procesie diagnostycznym.

Dr Aleksandra Lewandowska podkreśliła konieczność uporządkowania ścieżki diagnostycznej i wprowadzenie zwalidowanych narzędzi, które mają udowodnioną skuteczność diagnostyczną

Eksperci wskazują też, że poziom wiedzy na temat tych zaburzeń wśród personelu medycznego i oświaty jest niewystarczający, a programy kształcenia przeddyplomowego i podyplomowego nie dostarczają wystarczającego zakresu informacji. Brakuje też ogólnopolskich rozwiązań mających na celu dostarczenie rodzicom i opiekunom dzieci kompleksowych informacji na temat dalszej ścieżki postępowania, miejsc uzyskania pomocy, metod i programów terapeutycznych o udokumentowanej naukowo skuteczności oraz przysługujących świadczeń z zakresu opieki zdrowotnej, systemu edukacji i świadczeń społecznych.

Dr Anna Budzińska podsumowała, że cieszy ją gotowość środowiska do wdrożenia poszerzonej obserwacji u dzieci podczas bilansu dwulatka.

Dr Iwona Artemiuk dodała, że wczesne wykrycie zaburzeń ze spektrum autyzmu zwiększa jakość i efektywność terapii, rozwój mowy i zdolności adaptacyjne, a tym samym zwiększa komfort i jakość życia dziecka i jego rodziców.

„Stanowisko Instytutu Ochrony Zdrowia w sprawie wczesnej diagnostyki zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci” dostępne jest na stronie Instytutu Ochrony Zdrowia.

red./PAP